dijous, 28 de maig del 2009

pels que no enteneu que pot ser la fibromialgia

Author: Surya
•15:15
Para aquell@s que no entienden la fibromialgia"
Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba estar enferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."
Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.
La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

Lo que debes saber acerca de mi,
Mi dolor - Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
Mi fatiga - No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
Mis problemas de concentración – Tod@ l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
Mi torpeza - Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
Mi sensitividad - No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".
Mi intolerancia - No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
Mi depresión - Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.
Mi estrés - Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
Mi peso - Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
Mi necesidad de terapia - Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
Mis días buenos - Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
Mi individualidad-  Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Gracias por dejar que lo publique en mi blog y así contribuir con ello a hacer extensible las denominadas "invisibles", la Sensibilidad Quimica Múltiple SSQM, el Sindrome de Fatiga Crónica SF y la Fibromialgia FM

12 comentaris:

  1. La gent sol ser poc comprensiva amb enfermetats que no tenen una simptomatologia molt concreta, molt "classificable".

    Fas molt bé de difondre al màxim totes aquestes dades`:-)

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  2. De vegades ens costa entendre aquestes coses i veiem mes com a curiositat o cosa llunyana que no pas com una realitat, propera i dolorosa.

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  3. Gràcies Menta, tinc una germana que fa dos anys que no paren de fer-li proves molt doloroses per no dir-li el que sospitem que té... i tu ho descrius molt bé!

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  4. Menta, jo no pateixo fibromialgia, almenys no me l'han diagnosticada...se suposa que tinc una depressió...jo penso que és de caball xq pot amb mi, amb tot, i fa que res m'importi. Això ho dic xq al meu entorn, fer-los entendre això és tant difícil i al final et rendeixes, xo a tu et felicito xq lluites i lluites i continues, i la poca força que tens la inverteixes en això...
    No esperis que la gent que tens al teu entorn sàpiga estar a l'alçada de les circumstàncies, sería una cosa tant fora de lo normal i x mi tant estranya que pensaria que el món s'ha trastocat.
    Tu has de lluitar sola, igual que jo i igual que tothom, amb l'ajut dels estimadíssims amics que si que resten al teu costat x tot allò que necessites i que moltes vegades no entenen, xo hi són, això és un tresor.

    Un ptnt
    annna:)
    Q vagi tot molt bé!
    annna:)

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  5. Està bé de fer-ho conèixer i lluitar per a la comprensió d'aquestes malalties. Jo també conec gent que les pateix i realment els hi és molt difícil fins i tot allò que normalment sembla fàcil. Es necessita molt de suport famimiar i paradoxalment... a vegades són les persones que menys en tenen.

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  6. Mª Mercè
    saps que moltes vgadas t'he preguntat que es la fribromialgia i el problema radica basicament en que el dolor dels altres no ens fa mal.....no podem n'imaginar que sen la persona que esta afectada d'aquesta malaltia.
    No ens podem posar al lloc del malalt, per aixo esta bè que com a minim sapiguem els sintomas, continuarem sensa saber, serem uns analfabets, pro quand veiem una persona patir, podrem per un instant pensar en la sort que tenim la resta de las "personas".
    Tant de bo no tinguesis que pasar per aixo, tant de bo la resta ens toques tant sols un dia per que sapiguesim el pa que hi donant!!!!.
    Abraçadas moltes fluixas o fortas depent del teu cos..

    mils de petons, molts que aquets no fan mal.

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  7. És una malaltia terrible perquè no et deixa portar una vida normal i a més, es pateix molt. A més a més fin ara era una malaltia "invisible" com si fos un invent de la gent que la patia. Afortunadament, amb escrits com aquest s'està donant a conèixer i al menys els malalts són malalts, i no, queixons o mandrosos. Una abraçada, menta!

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  8. m'acabo de llegir una novel·la que en parla indirectament, Hores prohibides, pots trobar l'enllaç al meu blog.

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  9. Hola Menta, estic ací,prop teu també amb la meva mala salud de ferro.
    Jo tenia un consol de al menys agafar el cotxe i anar a donar un vol, mala sort...el metge m'ho ha prohibit i com que quasi no puc caminar, tinc que restar tot el dia a casa. El metge-millor dit la metgessa- li va dir a la meva dona,
    que podia conduir per Badalona, Tiana i Montgat...?
    Demà Dilluns tinc que anar a l'hospital, per fer-me una ressonància.
    És la darrera vegada que vaig a l'hospital. Jo no vull esser més una rata de laboratori. D'acord ?

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  10. Jo conec alguna persona amb fibromiàlgia, i els he vist patir, deprimir-se, aixecar-se, tornar a lluitar.... gràcies per recordar al món les malalties aparentment invisibles...

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  11. Jo conec al pare d'un noi jove que la pateix i em té al corrent de tot el procés pel que ha passat el seu fill i ell mateix, per trobar primer diagnòstic, desprès informació, desprès tractament, cures, ajuda en definitiva i un mínim de consideració per part de la societat i també de l'administració ja que està esclós del sistema

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  12. Suposo que caldrà temps perquè la societat accepti i entengui aquest tipus de malalties. Mentrestant, espero que els investigadors es dediquin a buscar-hi remei i que la indústria mèdica hi inverteixi (crec costarà que ho facin). Et desitjo que els teus dies bons siguin els màxims possibles, i que tinguis paciència, Menta.

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sigueu respectuosos,gràcies.

Prova de seguretat

 Estic tenint problemes per a recuperar els meus escrits. Vaig intentant-ho Disculpeu